Noi siamo la sua famiglia: Cristian, il papà, Ilaria, la sua mamma e Serena, 13 anni, la sorella di Diego. Due anni fa, quando a Diego è stata diagnosticata la malattia, il nostro mondo è andato letteralmente in frantumi: scoprire cosa aveva il nostro bambino è stato un momento terribile in cui l’incredulità iniziale ha lasciato il posto all’angoscia e alla paura. Accettare la prognosi non è stato facile, ma abbiamo reagito, iniziato a informarci, cominciato a cercare le terapie più efficaci. In Italia abbiamo tentato tutte le cure, tutte le alternative possibili. Purtroppo nessuna di queste è stata sufficiente a bloccare l’avanzare della malattia. Eppure non potevamo arrenderci: non abbiamo mollato, non ci siamo fermati. Abbiamo contattato alcune associazioni di genitori con bambini affetti da patologie rare, per sapere se qualcuno con una malattia simile a quella di Diego avesse notizie di una cura di una qualche efficacia, ovunque fosse possibile trovarla. Non abbiamo trovato risposte, ma abbiamo continuato a chiedere, a inseguire la speranza, questa volta in tutto il mondo. Siamo allora riusciti a trovare un farmaco in fase di sperimentazione negli Stati Uniti. I primi dati paiono molto incoraggianti, ma gli Stati Uniti sono lontani… I contatti con la casa farmaceutica sono stati lunghi e complicati, tanti gli ostacoli incontrati. Abbiamo dovuto capire che tipo di sperimentazione fosse, come accedervi e, non ultimo, risolvere i problemi legati al visto, che dopo un percorso travagliato ci è stato concesso ma a condizione di non lavorare per tutta la durata della nostra permanenza nel paese. Siamo infine riusciti a essere inclusi nella sperimentazione che partirà ad agosto a Houston, in Texas.